Ser\u00e1 criada a 29 de maio a RD-Portugal, a Uni\u00e3o de Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras, que nasce da necessidade de existir uma \u00fanica estrutura agregadora de Associa\u00e7\u00f5es de Doentes com doen\u00e7as raras. A nova entidade agregadora conta j\u00e1 com mais de 20 Associa\u00e7\u00f5es e espera continuar a crescer. <\/p>\n\n\n\n
Ap\u00f3s tr\u00eas anos de desenvolvimento, ser\u00e1 formalizada a cria\u00e7\u00e3o da Uni\u00e3o, que pretende trazer esperan\u00e7a aos doentes raros. A Miss\u00e3o da RD-Portugal passa por trazer as doen\u00e7as raras para a ordem do dia todos os dias do ano e n\u00e3o apenas no Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Desta forma, a RD-Portugal vai participar ativamente em a\u00e7\u00f5es diretamente ligadas a pol\u00edticas de sa\u00fade ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condi\u00e7\u00f5es de vida de todos os que convivem com uma doen\u00e7a rara. <\/p>\n\n\n\n
A presen\u00e7a ativa na implementa\u00e7\u00e3o de Centros de Refer\u00eancia, iniciativas que promovam a cria\u00e7\u00e3o do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos \u00f3rf\u00e3os s\u00e3o exemplos de \u00e1reas onde a Uni\u00e3o de Associa\u00e7\u00f5es pretende intervir. A RD-Portugal ir\u00e1 ainda representar as Associa\u00e7\u00f5es que a constituem junto de entidades p\u00fablicas ou privadas em territ\u00f3rio nacional e internacional, nomeadamente a n\u00edvel europeu.<\/p>\n\n\n\n
\u201cA forma\u00e7\u00e3o da RD-Portugal \u00e9 o come\u00e7o de uma nova era na centraliza\u00e7\u00e3o da aten\u00e7\u00e3o na pessoa com doen\u00e7a rara, nos seus cuidadores e familiares\u201d, afirma Paulo Gon\u00e7alves, futuro presidente da RD-Portugal. \u201cEsperamos que seja o in\u00edcio de uma nova era na advocacia de centrar a aten\u00e7\u00e3o na pessoa com doen\u00e7a rara, nos seus cuidadores e familiares com vista \u00e0 sua qualidade de vida, e na persegui\u00e7\u00e3o de cura\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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