O Munic\u00edpio de Loul\u00e9 vai aderir \u00e0 iniciativa \u201cLight it Blue\u201d e, no pr\u00f3ximo dia 15 de fevereiro, o edif\u00edcio dos Pa\u00e7os do Concelho ir\u00e1 iluminar-se de azul como forma de sensibilizar para uma doen\u00e7a rara, a S\u00edndrome de Angelman.<\/p>\n\n\n\n
Esta a\u00e7\u00e3o, promovida pela ANGEL Portugal, juntamente com mais de 50 organiza\u00e7\u00f5es dedicadas \u00e0 S\u00edndrome de Angelman por todo o mundo, constitui uma forma de expressar a solidariedade e contribuir para a divulga\u00e7\u00e3o desta condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara.<\/p>\n\n\n\n
Em Portugal, desde 2021, t\u00eam sido muitos os munic\u00edpios e entidades nacionais que se juntaram ao Canad\u00e1 (Cataratas de Ni\u00e1gara), Espanha (Fonte de Cibeles), Fran\u00e7a (C\u00e2mara Municipal de Saint-Avertin), Holanda (A’DAM Toren), Emirados \u00c1rabes Unidos (Burj Khalifa), EUA (Capit\u00f3lio do Estado da Pensilv\u00e2nia), para sinalizar este dia especial. Em 2025, foram cerca de 30 entidades aderentes. <\/p>\n\n\n\n
A S\u00edndrome de Angelman \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara, que resulta da aus\u00eancia ou imperfei\u00e7\u00e3o do cromossoma 15 materno, estimando-se que exista um caso em cerca de 20.000 pessoas nascidas, em todo o mundo. Em Portugal, a ANGEL j\u00e1 identificou cerca de 90 casos sendo que, estatisticamente, este n\u00famero dever\u00e1 ascender a 500.<\/p>\n\n\n\n
As pessoas com S\u00edndrome de Angelman apresentam um atraso no desenvolvimento, defici\u00eancia intelectual grave, aus\u00eancia da fala e grandes dificuldade de comunica\u00e7\u00e3o, dificuldades na marcha e coordena\u00e7\u00e3o motora (ataxia), dist\u00farbios do sono, crises convulsivas, personalidade facilmente excit\u00e1vel e um riso excessivo.<\/p>\n\n\n\n
N\u00e3o obstante as pessoas com S\u00edndrome de Angelman terem uma esperan\u00e7a m\u00e9dia de vida equivalente \u00e0 da restante popula\u00e7\u00e3o, nunca conseguem atingir a autonomia, encontrando-se totalmente dependentes de terceiros (familiares e\/ou outros cuidadores) na presta\u00e7\u00e3o de cuidados e necessitando de acompanhamento regular por equipas multidisciplinares de profissionais de sa\u00fade e reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n
A S\u00edndrome de Angelman tem impacto nas suas fam\u00edlias, amigos, cuidadores e na sociedade como um todo.<\/p>\n\n\n\n
Criada em 2012, a ANGEL \u2013 Associa\u00e7\u00e3o de S\u00edndrome de Angelman Portugal (ANGEL Portugal) \u00e9 constitu\u00edda por um grupo de pais que procura oferecer uma vida melhor aos seus filhos com esta s\u00edndrome. Atualmente s\u00e3o 110 os s\u00f3cios que podem usufruir dos seus programas de apoio como, as Bolsas Terap\u00eauticas, o Programa Descanso do Cuidador, o Programa de Avalia\u00e7\u00e3o Social, o Programa de Apoio Psicol\u00f3gico ao Cuidador e a comparticipa\u00e7\u00e3o de um Pacote de Avalia\u00e7\u00e3o (consultas m\u00e9dicas) Anual.<\/p>\n\n\n\n
A ANGEL procura, ainda, dar acesso a informa\u00e7\u00e3o e forma\u00e7\u00e3o aos familiares e outros profissionais. Assume, tamb\u00e9m, um papel ativo na investiga\u00e7\u00e3o quer no \u00e2mbito nacional, quer a n\u00edvel internacional.<\/p>\n\n\n\n
O 15 de fevereiro foi a data institu\u00edda, a n\u00edvel mundial, como o Dia Internacional da S\u00edndrome de Angelman com o objetivo de consciencializar a sociedade para a exist\u00eancia desta s\u00edndrome, promovendo uma maior visibilidade e dete\u00e7\u00e3o dos sintomas associados a esta condi\u00e7\u00e3o. Dia 15, dado a S\u00edndrome de Angelman resultar da aus\u00eancia ou imperfei\u00e7\u00e3o do cromossoma 15 e fevereiro por ser o m\u00eas, internacionalmente, dedicado \u00e0s doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
O Munic\u00edpio de Loul\u00e9 vai aderir \u00e0 iniciativa \u201cLight it Blue\u201d e, no pr\u00f3ximo dia 15 de fevereiro, o edif\u00edcio<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2798,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[11],"tags":[36,62,31],"class_list":["post-58520","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-atualidade","tag-algarve","tag-atualidade","tag-loule"],"yoast_head":"\n