Hoje, dia 28 de fevereiro, assinala-se o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doen\u00e7as. Para aqueles que vivem com doen\u00e7as raras \u2013 muitas delas crian\u00e7as \u2013 a qualidade de vida \u00e9 fortemente afetada, pois muitas vezes causam dor e sofrimento cr\u00f3nicos, e algumas podem ser fatais.<\/p>\n\n\n\n
Criado pela EURORDIS \u2013 Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 comemorado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro, com o objetivo de alertar a popula\u00e7\u00e3o para este tipo de doen\u00e7as e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.<\/p>\n\n\n\n
Assinalando o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, a Comiss\u00e1ria para a Sa\u00fade e Seguran\u00e7a Alimentar, Stella Kyriakides, apelou a \u201c(\u2026) uma coopera\u00e7\u00e3o mais forte da Uni\u00e3o Europeia (UE) para garantir que todos os doentes na UE, que vivem com uma doen\u00e7a rara, tenham acesso aos mais elevados padr\u00f5es de diagn\u00f3stico, tratamento e cuidados de que necessitam.\u201d. Salientou ainda que \u201c\u00c9 uma realidade lament\u00e1vel que hoje ainda n\u00e3o tenhamos respostas para 95% das doen\u00e7as raras, isso deve mudar. Uma Uni\u00e3o Europeia da Sa\u00fade forte, \u00e9 uma Uni\u00e3o que protege e cuida de todos os cidad\u00e3os, independentemente da sua doen\u00e7a ou do local onde vivem\u201d, a Comiss\u00e1ria referiu ainda que \u201cA nossa a\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras visa melhorar o diagn\u00f3stico, os cuidados e o tratamento dos doentes atrav\u00e9s da partilha de recursos\u201d.
Sobre as terap\u00eauticas para as doen\u00e7as raras, Stella Kyriakides salientou que a \u201cPesquisa e inova\u00e7\u00e3o s\u00e3o cruciais para entender as doen\u00e7as e desenvolver tratamentos revolucion\u00e1rios. \u00c9 por isso que reformaremos a legisla\u00e7\u00e3o sobre medicamentos para doen\u00e7as raras para promover a inova\u00e7\u00e3o e garantir desenvolvimentos mais r\u00e1pidos e acesso mais adequado e equitativo aos medicamentos para doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n
Portugal \u00e9 dos pa\u00edses da UE que mais avalia designa\u00e7\u00f5es \u00f3rf\u00e3os, que mais tarde se transformar\u00e3o em medicamentos \u00f3rf\u00e3os.
Rui Santos Ivo, Presidente do INFARMED, refere que \u201cGarantir o acesso dos cidad\u00e3os e dos profissionais de sa\u00fade a medicamentos e produtos de sa\u00fade de qualidade, eficazes e seguros, tamb\u00e9m para as Doen\u00e7as Raras, n\u00e3o \u00e9 apenas a nossa miss\u00e3o \u2013 \u00e9 uma realidade que os profissionais do INFARMED tornam tang\u00edvel todos os dias.<\/p>\n\n\n\n
Atualmente, mais de 6.000 doen\u00e7as raras afetam cerca de 36 milh\u00f5es de pessoas na UE (cerca de 8% da popula\u00e7\u00e3o da regi\u00e3o).<\/p>\n\n\n\n
O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 celebrado no \u00faltimo dia do m\u00eas de fevereiro.<\/p>\n\n\n\n
A doen\u00e7a rara \u00e9 uma doen\u00e7a cr\u00f3nica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esfor\u00e7os combinados especiais de v\u00e1rias \u00e1reas de interven\u00e7\u00e3o, onde t\u00eam grande papel a investiga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e farmacol\u00f3gica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfa\u00e7\u00e3o de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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