Dia Mundial das Doenças Raras

Hoje, dia 28 de fevereiro, assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças. Para aqueles que vivem com doenças raras – muitas delas crianças – a qualidade de vida é fortemente afetada, pois muitas vezes causam dor e sofrimento crónicos, e algumas podem ser fatais.

Criado pela EURORDIS – Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, com o objetivo de alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.

Assinalando o Dia Mundial das Doenças Raras, a Comissária para a Saúde e Segurança Alimentar, Stella Kyriakides, apelou a “(…) uma cooperação mais forte da União Europeia (UE) para garantir que todos os doentes na UE, que vivem com uma doença rara, tenham acesso aos mais elevados padrões de diagnóstico, tratamento e cuidados de que necessitam.”. Salientou ainda que “É uma realidade lamentável que hoje ainda não tenhamos respostas para 95% das doenças raras, isso deve mudar. Uma União Europeia da Saúde forte, é uma União que protege e cuida de todos os cidadãos, independentemente da sua doença ou do local onde vivem”, a Comissária referiu ainda que “A nossa ação sobre as doenças raras visa melhorar o diagnóstico, os cuidados e o tratamento dos doentes através da partilha de recursos”.
Sobre as terapêuticas para as doenças raras, Stella Kyriakides salientou que a “Pesquisa e inovação são cruciais para entender as doenças e desenvolver tratamentos revolucionários. É por isso que reformaremos a legislação sobre medicamentos para doenças raras para promover a inovação e garantir desenvolvimentos mais rápidos e acesso mais adequado e equitativo aos medicamentos para doenças raras.

Portugal é dos países da UE que mais avalia designações órfãos, que mais tarde se transformarão em medicamentos órfãos.
Rui Santos Ivo, Presidente do INFARMED, refere que “Garantir o acesso dos cidadãos e dos profissionais de saúde a medicamentos e produtos de saúde de qualidade, eficazes e seguros, também para as Doenças Raras, não é apenas a nossa missão – é uma realidade que os profissionais do INFARMED tornam tangível todos os dias.

Atualmente, mais de 6.000 doenças raras afetam cerca de 36 milhões de pessoas na UE (cerca de 8% da população da região).

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro.

A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.

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